“Niente ferma un sorriso”: neanche la pandemia, né la mascherina che tutti dobbiamo indossare. E’ questo lo slogan della campagna lanciata da Associazione Italiana Persone con Sindrome Down in occasione della Giornata Nazionale delle persone con la Sindrome di Down, che si è celebrata lo scorso 11 ottobre. Una ricorrenza dal “sapore” diverso, ma che non ha rinunciato a diffondere il suo messaggio di positività e fiducia nel futuro, anche grazie alle tradizionali tavolette di cioccolato. Perché “Niente ferma un sorriso”. Anche quando i dati allarmano e preoccupano le famiglie. E’ il caso del recente studio realizzato dall’Istituto superiore di Sanità e dall’Università Cattolica dedicato al “COVID-19 e Sindrome di Down”, da cui si evince che il rischio di mortalità per COVID19 è più elevato per le persone con Sindrome di Down rispetto alla popolazione normotipica.
«E’ uno studio scientifico importante, che non deve destare allarme o suggerire atteggiamenti iperprotettivi, ma indicare una strada agli stessi promotori della ricerca che è quella che AIPD indica da sempre: l’integrazione tra la presa in carico sanitaria e specialistica e la presa in carico sociale – ha spiegato la Presidente Nazionale di AIPD, Tiziana Grilli – – Sappiamo che i nostri figli sono mediamente più a rischio sanitario degli altri, per via di una condizione genetica che li predispone a diverse patologie. Questo vale tanto più nella contingenza che stiamo vivendo, come lo studio ha dimostrato. Sappiamo però anche che quanto più investiamo sul DIRITTO alla cura, sugli interventi educativo/abilitativi precoci, intensivi e continuativi, tanto più le Persone con SD potranno avere buone condizioni di salute, autonomia e una migliore qualità della vita, presupposti fondamentali per una inclusione sociale soddisfacente e per un ruolo di cittadinanza attiva possibile».
E la presidente Grilli ha evidenziato altri aspetti dello studio: «Sappiamo con certezza, per esempio, che è soprattutto chi vive in uno stato di istituzionalizzazione o in una condizione di isolamento sociale con caregiver anziani ad essere maggiormente fragile. Per questo è importante lo studio dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’Università Cattolica: perché porta alla ribalta un tema che da sempre ci sta a cuore: occorre che sia garantita una presa in carico sanitaria specialistica a tutte le Persone con Sindrome di Down su tutto il territorio nazionale, senza diseguaglianze tra regioni, long life con particolare attenzione al compimento della maggiore età e all’età adulta». Per questo, AIPD si impegnerà «a tutela di questo diritto esigibile con tutto l’impegno umano e tecnico che la contraddistingue e che mette a disposizione di tutti con spirito di solidarietà e innovazione. Ed è questo il messaggio e l’appello che, in occasione di questa particolarissima Giornata nazionale delle Persone con Sindrome di Down, vogliamo rilanciare alle nostre Istituzioni».
