C’è tempo fino al 17 ottobre per aderire e partecipare attivamente alla campagna di raccolta fondi a sostegno di Famiglie SMA – Genitori per la ricerca sull’Atrofia Muscolare. SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire. «Siamo un’associazione di genitori – è scritto nella loro presentazione – . Siamo in prima linea, da anni, per combattere una malattia genetica rara che è stata diagnosticata ai nostri figli. Ci siamo uniti, organizzati e non ci siamo arresi, così siamo diventati un gruppo determinato e sempre in prima linea per aiutare le famiglie dei bambini con SMA, per sostenere la ricerca scientifica affinché in futuro la SMA faccia sempre meno paura. Siamo nati nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) siamo cresciuti sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA».
Famiglie SMA sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori,assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA. Famiglie SMA, in particolare, si propone di informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia, infatti, per le famiglie è molto complessa e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia.
L’obiettivo della campagna, quindi, è pertanto quello di far crescere il Numero Verde Stella. «Vogliamo far conoscere a ogni persona con SMA, ma anche a tutti gli operatori socio assistenziali e scolastici – spiegano -, un servizio gratuito e sempre disponibile per avere supporto e consulenza su diversi temi. Oggi più che mai il servizio Numero Verde Stella risulta una grande risorsa nel rispondere tempestivamente alle domande delle nostre famiglie riguardo l’emergenza sanitaria Covid 19 così come per tutti gli altri quesiti».
Con il contributo sarà possibile potenziare il servizio di sostegno psicologico e aggiungere nuove figure professionali come:
- pedagogista
- consulente del lavoro
- nutrizionista
- ginecologo
- consulente per la ricerca
- architetto
COME DONARE. A questo link tutte le informazioni e le modalità per partecipare alla donazione a favore di Famiglie SMA
