I numeri sono evidenti: in qualche parte del mondo ogni 5 minuti viene diagnosticato un caso di sclerosi multipla. Ci sono 2,8 milioni di persone che vivono con la SM in tutto il mondo. Questa stima globale è aumentata rispetto al 2013 in cui erano stimate 2,3 milioni di persone con SM nel mondo. E rimane comunque certamente un dato sottostimato. Se si traducono i numeri in un dato medio mondiale una persona su 3000 convive con la malattia. In Italia si stimano oggi 126 mila persone con SM e questo dato epidemiologico nazionale è metodologicamente corretto, come spiegato nel Barometro della SM pubblicato da AISM. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Non esiste una cura risolutiva per la SM, il che significa che le persone convivono con la malattia per molti decenni.
A dare questa fotografia globale è la terza edizione di Atlas of MS, la più vasta indagine mondiale sulla malattia, presentata oggi in occasione di MS Virtual, 8th ACTRIMS/ECTRIMS meeting, il più importante appuntamento dell’anno per quello che riguarda la ricerca sulla sclerosi multipla, che quest’anno si svolge a Washington. Questa edizione dell’Atlante (Atlas) della SM 2020 è stata pubblicato dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), ed ha aggiornato le precedenti edizioni pubblicate nel 2008 e nel 2013: è il quadro più chiaro della SM in tutto il mondo e di come viene diagnosticata la malattia. Rispetto alle edizioni passate si registrano miglioramenti nella metodologia di conteggio, sia a livello nazionale che globale. Inoltre in molte nazioni in questi anni è migliorata la capacità di fare diagnosi, e comunque le persone con SM vivono più a lungo. Questi sono alcuni dei fattori che probabilmente hanno giocato un ruolo importante nell’incremento dei dati epidemiologici della malattia.
«L’importanza dei numeri e dello scenario reale della sclerosi multipla è fondamentale per le azioni di rappresentanza e affermazione dei diritti delle persone, per orientare la decisione da parte delle Istituzioni nazionali e regionali in materia di sanità e di welfare, in una parola per rispondere ai bisogni reali delle persone e delle loro famiglie – ha detto Mario Alberto Battaglia, Presidente della FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che ha fatto parte del gruppo di lavoro sin dalla prima edizione curata con l’Organizzazione Mondiale della Sanità – . AISM ogni anno mette a disposizione una fotografia aggiornata per l’Italia attraverso il Barometro della SM, lo abbiamo fatto con tutti i dati raccolti durante l’emergenza della pandemia e abbiamo da sempre messo la nostra esperienza a disposizione della comunità internazionale nei progetti condivisi. L’Atlas rappresenta una fotografia, ancorchè sottostimata per problemi metodologici in molti paesi, e a nostro parere nel mondo si superano certamente i 3 milioni di persone con SM».
L’Atlas 2020 conferma che le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la SM rispetto agli uomini (69% donne rispetto al 31% uomini), anche se in alcuni paesi come le regioni del Pacifico occidentale e del sud-est asiatico le donne hanno una probabilità di avere la SM tre volte più alta. Le ragioni di tali differenze tra maschi e femmine sono ancora sconosciute, ma è probabile che siano coinvolti diversi fattori, come le differenze ormonali e genetiche, nonché le diverse esposizioni sociali, di stile di vita e ambientali tra i sessi. All’85% delle persone con SM in tutto il mondo viene inizialmente diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente in cui sperimentano periodi di ricaduta e remissione, e al 12% la forma progressiva. Al restante 3% inizialmente la SM non viene riconosciuta. Per tutti coloro che ne sono colpiti, la SM rende la vita imprevedibile.
Sono pochi i paesi dove esiste un Registro di patologia che consente di avere dati continuamente aggiornati e disponibili per la ricerca scientifica e per le istituzioni. Per questo è fondamentale un impegno per il futuro come sottolinea ancora il professor Battaglia: «In Italia la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e la Società Italiana di Neurologia hanno creato con proprie risorse il Registro Italiano , che ad oggi raccoglie i dati di oltre 70.000 pazienti ma ribadiamo la richiesta già formulata al Ministero della Salute di arrivare alla formalizzazione del Registro Italiano della Sclerosi Multipla e alla piene collaborazione con tutte le Regioni». Esperti di 115 paesi hanno completato l’indagine epidemiologica, rappresentando l’87% della popolazione mondiale, un aumento rispetto ai 106 paesi partecipanti nel 2013. La qualità dei dati sulla prevalenza è migliorata, con l’84% dei paesi in grado di citare come fonte pubblicazioni sottoposte a revisione paritaria, registri degli Stati o data base sanitari.
